– Om jag hade kunnat det jag kan i dag med kunskapen om kognitiv beteendeterapi, så hade uppväxten med min son Olov kanske sett annorlunda ut. Men ett vet jag, att leva med ett barn med Downs syndrom har berikat mig, gett mitt liv en annan riktning och fått mig att förstå livets svagheter.
Foto: Anne-Christine Sköld
Det säger Anne-Christine Sköld som arbetar som övergripande specialpedagog vid Bredängsskolan, strax söder om Stockholm. Hon har två barn, Olov som i dag är 32 år och Erik, 28 år. Olov föddes med Downs syndrom. Sedan åtta år tillbaka bor han i ett stödboende med en egen tvårummare i Vetlanda, går själv till jobbet varje dag på dagcentret och är otroligt lojal med det han gör.
– Jag har ett sommarhus utanför Vetlanda och är där så ofta jag kan, hela somrarna bor han hos mig och på långhelgerna under höst och vinter reser han upp själv en gång i månaden med direktbussen till mig i Stockholm. Vi har en mycket nära relation och talas vid i telefon minst varannan dag.
Vid ett av sina besök hos Olov på dagcentret ville hon hjälpa honom med ett arbetsmoment. Men det blev fel och han tyckte att jag skulle gå eftersom jag inte kunde, berättar Anne-Christine med ett skratt. Och han blir otroligt glad och stolt när han får beröm.
När hon ska beskriva sin egen dag på jobbet är det näst intill omöjligt. De enda fasta tiderna är några timmar på förmiddagarna avsedda för bokade föräldrasamtal. Därutöver består dagarna av handledning av personalen, observationer, elevärenden, utforma individuella kognitiva beteendeprogram för barn som inte har ”vanliga” beteenden men behov av stöd från lärare, specialpedagoger och föräldrar.
– Vi bedriver specialundervisning i ämnen som svenska och matte, men även när det gäller beteenden, fortsätter hon.
Individuella program
Föräldrar med barn som är utåtagerande och inte vill samarbeta med vuxna, behöver stöd och hjälp. Dels med individuella program och direkt handledning, dels med utbildning. Två av utbildningarna, Komet och ABC, ger föräldrar verktyg för att stärka relationerna till sina barn. Men det handlar inte enbart om barn med en diagnos som ADHD eller autism, lika vanligt är det att hjälpa föräldrar och barn i vardagssituationer där relationerna sätts på prov. Enkelt uttryckt, att ”göra som föräldrarna vill”, som Anne-Christine beskriver det. Det är samma tankesätt, kognitiv behandling som mynnar i någon form av belöning.
För att vara 60+ håller hon ett högt arbetstempo i sin vardag på jobbet och hemma, även om hon trappat ner en del när det gäller föreläsningarna.
Anne-Christine Sköld är lågstadielärare i botten. Hon var 33 år när hon fick sitt första barn, Olov. Den hjälp som fanns att få då i början av 1980-talet för familjer med barn med Downs syndrom var mycket begränsad. När Olov var sex år fick Anne-Christine kämpa hårt för att få delta på Försäkringskassans möte om rätten till vårdnadsbidrag. Det hade ingen förälder tidigare krävt. Tack vare den nära vännen och läkaren Margareta Blennows intyg om hennes engagemang för Olov fick hon inte bara helt vårdnadsbidrag, utan det utbetalades fyra år retroaktivt.
– Jag har hela tiden varit mycket intresserad av att arbeta med barn som inte går den raka vägen, som hon kallar det. Jag utbildade mig till specialpedagog och började arbeta med undervisningsgrupper i olika skolor. Ryktet om att jag lyckades utveckla barnen spreds och många uppmuntrade mig att föreläsa om vikten av beteendestöd.
Föreläsningar om rollen som mamma
Föreläsningarna utvecklades och resulterade i ytterligare en föreläsning på temat hur det är att vara mamma till en son med Downs syndrom.
– Jag föreläste på speciallärarutbildningen, Lärarhögskolan, för läkare och barnmorskor på sjukhuset i Norrköping och på olika skolor i stockholmstrakten. Det jag slogs av var hur dålig kunskap det fanns och fortfarande finns i vården om hur man ska möta föräldrar när barnet föds med Downs syndrom. Fick höra vid ett tillfälle att det vore lättare att berätta att barnet var dödfött. Och det synsättet präglar även att det inte är någon status att forska inom området.
Anne-Christines syfte med sina föreläsningar är att få omgivningen att förstå hur det är för föräldrarna att få ett barn med Downs syndrom.
– Upplevelsen, sorgen över att få ett sådant barn är svår att beskriva för andra. Jag fick en insikt under de tidiga åren med Olov genom att läsa boken ”Den förbjudna sorgen” av Gurli Fyhr (red anm. boken utges inte längre, men kan lånas på biblioteket). Alla måste tillåta sig själva att vara ledsna.
Egen tid för båda bröderna
Fyra år senare efter Olovs födelse kom Erik. Den tidiga syskonrelationen byggde inte på millimeterrättvisa utan snarare på valet av att ge barnen egen tid, som det ofta kan göra när ett av barnen har ett funktionshinder.
Foto: Anne-Christine Sköld
– Vi valde att ge både Olov och Erik egen tid med oss föräldrar. Att var och en fick vara själva med en eller båda föräldrarna. Olov var inte intresserad av att resa med oss, men det var Erik. På så sätt fick båda barnen bekräftelse av oss.
Ann-Christine Skölds råd till föräldrar som befinner sig i detta läge är att söka upp andra familjer som befinner sig i samma situation.
– Jag önskar att det funnits en bank med telefonnummer till föräldrar som vill ställa upp och ge stöd till varandra. Habilitering är bra, men att utbyta erfarenheter med varandra stärker arbetet i vardagen ytterligare. Och det ökar förståelsen och insikten om att man inte är ensam, säger hon.
Av Annica Ahlberg-Valdna
* * *
Om du vill komma i kontakt med andra föräldrar till barn med DS finns det en grupp på Facebook. Där finns över 1000 föräldrar från hela landet med barn i alla åldrar. https://www.facebook.com/groups/54919383510/?fref=ts